Di Alessandra Servidori

Il 7 luglio sono iniziate le audizioni informali in Senato sul DDL approvato dalla Camera dei Deputati il 26 maggio 2021. Il testo risulta dall’unificazione dei disegni di legge su Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani (DDL 2255).

Finalità

La  legge ha la finalità di tute­lare il diritto alla salute delle persone affette da malattie rare, attraverso misure volte a garantire:

• l’uniformità dell’erogazione nel territorio nazionale delle prestazioni e dei medicinali, compresi quelli orfani;
• il coordinamento e l’aggiornamento periodico dei livelli essenziali di assistenza e dell’elenco delle malattie rare;
• il coordinamento, il riordino e il potenziamento della Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare. Questa è stata istituita dall’arti­colo 2 del regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 18 maggio 2001, n. 279,  « Rete nazionale per le malattie rare », comprendente i centri che fanno parte delle Reti di riferimento europee « ERN », per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare;
• il sostegno della ricerca.

Focus istruzione, formazione, lavoro

In particolare, per quanto attiene all’attività di istruzione formazione lavoro il DDL all’art 6 comma b e seguenti prevede di:

• garantire il diritto all’educazione e alla formazione delle persone affette da malattie rare, nelle scuole di ogni ordine e grado, assicurando che il piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato di cui all’articolo 4, comma 1, sia attivato anche in ambiente scolastico, con il supporto del personale della scuola appositamente formato, degli operatori delle reti territoriali di assistenza ed eventualmente dei familiari o del caregiver della persona affetta da una malattia rara;
• favorire l’inserimento lavorativo della persona affetta da una malattia rara, garantendo a essa la possibilità di mantenere una condizione lavorativa autonoma.

Suggerimenti interessanti

In complesso il DDL unificato 2255 rappresenta indubbiamente un miglioramento della situazione legislativa e può raccogliere ancora suggerimenti interessanti, come la raccomandazione della presa in carico  psichiatrica e neuropsichiatrica esplicita dei pazienti che rappresenta un enorme problema per moltissime patologie in una logica multidisciplinare proattiva e il collegamento tra il Ministero della Salute e il Ministero del lavoro per attuare una informazione capillare sulle modifiche apportate in materia di prevenzione salute e sicurezza previste dal Job act (art 151/2015 Titolo 1 capo).