La consapevolezza di malattia e l’importanza del counseling sono due temi di enorme importanza per chi convive con una malattia cronica. Lo sono ancor di più per le donne con psoriasi, in particolare quelle che intendono diventare mamme.

In queste pazienti, infatti, la malattia esordisce frequentemente in età fertile e, di conseguenza, è fondamentale che comprendano quanto sia importante instaurare una relazione paziente-medico efficace, per attuare scelte consapevoli.

Ne parliamo con la Prof.ssa Clara De Simone, dell’Istituto di Dermatologia, Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” IRCCS, Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma.

La psoriasi: qualche dato epidemiologico

La prevalenza della psoriasi è del 2-3% della popolazione a livello mondiale. Il 50% è costituito da donne e, di queste, circa il 75% ha un esordio di malattia entro i 40 anni di età, cioè nel pieno dell’età fertile.

L’epidemiologia della psoriasi prevede classicamente due picchi di incidenza e prevalenza: il primo si colloca prima dei 40 anni di età ed è caratteristico di quella che viene definita “early onset psoriasis” (spesso familiare); il secondo si colloca dopo i 40 anni ed è caratteristico della “late onset psoriasis”. Nel modello di “early onset psoriasis” il picco di incidenza nelle donne si colloca intorno ai 20 anni, cioè 10 anni circa prima del picco che si osserva negli uomini (30 anni) nello stesso modello.

In pratica, in circa il 75% dei casi l’esordio della malattia avviene nelle donne prima dei 40 anni, e quindi nel pieno dell’età fertile.

Cosa succede in gravidanza e nel post-partum?

Nella maggior parte delle donne (56%) la gravidanza porta a un miglioramento della malattia. Tuttavia, nel restante 44% delle pazienti la gravità della psoriasi peggiora o rimane stazionaria, il che potrebbe voler dire anche di una gravità considerevole. Anche l’artrite psoriasica può peggiorare nel 10-30% delle pazienti in gravidanza.

Nel 65% dei casi la psoriasi peggiora nel post-partum e solo il 9% delle donne rileva un miglioramento della malattia. Nel 30-40% delle pazienti l’artrite psoriasica esordisce nel post partum.

Che impatto può avere la psoriasi sul concepimento e sull’esito della gravidanza?

I fattori che possono avere un impatto sulla fertilità, sul concepimento e sull’esito della gravidanza sono molteplici. Ad esempio, la severità della psoriasi, la presenza di comorbidità metaboliche e cardiovascolari, il fumo, l’effetto di trattamenti sistemici (ad esempio il metotressato) o una ridotta attività sessuale – che potrebbe essere conseguente all’impatto psicologico della malattia, che è frequente specie quando la psoriasi interessa la regione genitale. Tali fattori potrebbero incidere sul tasso di natalità che sembrerebbe essere ridotto nelle pazienti psoriasiche rispetto alla popolazione generale.

Naturalmente questi aspetti generano preoccupazione nelle donne: la malattia impatta sulla fertilità? La gravidanza influirà sul decorso della malattia? La malattia avrà un impatto sulla gravidanza e sullo sviluppo del feto? Mio figlio avrà la mia stessa malattia?

La terapia dev’essere interrotta in gravidanza?

Anzitutto, una cosa va ribadita in modo molto deciso: no al fai-da-te!

Quindi, mai modificare la terapia se non dopo averlo concordato con il proprio specialista. Molte pazienti, infatti, interrompono la terapia quando programmano una gravidanza o quando scoprono di essere incinte. L’interruzione della terapia farmacologica senza un’attenta supervisione da parte dello specialista si associa spesso ad un peggioramento della malattia.

Secondo alcune casistiche la psoriasi sembra associarsi ad un rischio di complicanze della gravidanza più elevato rispetto alla popolazione generale, come ad esempio la necessità di ricorrere al parto cesareo, un parto pre-termine, la pre-eclampsia, il diabete gestazionale e l’ipertensione gestazionale.

Anche la severità di malattia rappresenta un fattore che probabilmente incide sugli outcome fetali in quanto ci sarebbe un rischio aumentato di basso peso alla nascita e parto pre-termine nelle pazienti affette da psoriasi severa rispetto a quelle che presentano forme lievi di malattia.

Va anche detto che ora i medici dispongono di opzioni terapeutiche che possono essere utilizzate anche durante la gravidanza. Questo, però, dev’essere parte di un percorso condiviso di pianificazione della gravidanza, con il costante supporto e monitoraggio dello specialista.

La consulenza sulla pianificazione familiare è fondamentale

Pianificare la gravidanza è importante per tutte le donne in età fertile, lo è ancor di più per chi ha una patologia cronica come la psoriasi, con un andamento che alterna periodi di remissione a periodi di riacutizzazione. Una terapia personalizzata e un monitoraggio costante dell’andamento della malattia può permettere di mantenere la remissione durante la gravidanza o di osservarne una minima attività.

Come approcciano la gravidanza le donne con malattia? Gli studi

Da alcuni studi recenti emerge che la mancanza di informazioni sulla sicurezza dei trattamenti per la psoriasi durante la gravidanza può essere fonte di preoccupazione per le pazienti e può contribuire ad una riduzione dei tassi di natalità.

Studi sulla percezione femminile della pianificazione familiare

In una survey internazionale condotta in 11 Paesi europei, a cui hanno partecipato 573 pazienti di età 18-45 anni affette psoriasi e/o artrite psoriasica trattate con farmaci biologici, è stata valutata la percezione femminile della pianificazione familiare. Dalle risposte delle pazienti è emerso che:

• Il 34% delle donne hanno deciso di avere una famiglia più piccola di quanto desiderassero o di non avere figli a causa della loro condizione
• Il 27% delle donne hanno maggiori probabilità di considerare l’adozione a causa della loro condizione

Studi sulle prospettive delle donne con malattia psoriasica prima della gravidanza

Da un altro studio relativo alle prospettive delle donne con malattia psoriasica prima della gravidanza, condotto su 509 donne in età fertile, è emerso che il 25% delle donne affette da psoriasi ha ammesso di aver ritardato la decisione di diventare madre. Uno dei timori principali, infatti, è quello di trasmettere la malattia ai figli.

Lo studio ha evidenziato inoltre che quando è stato affrontato il discorso della pianificazione familiare con il proprio medico di riferimento nel 75% dei casi è avvenuto per iniziativa delle pazienti mentre  solo nel 7% dei casi l’iniziativa è stata del medico.

Dalla letteratura scientifica emergono altri dati che fanno riflettere: la maggior parte delle donne interrompe la terapia durante la gravidanza, spesso per timore di nuocere al bambino (79%) , in oltre il 65 % dei casi  manca una strategia terapeutica per controllare un flare in corso di gravidanza, la malattia spesso peggiora  in corso di gravidanza (44%), il trattamento viene interrotto per mancanza di informazioni (33%) o per  decisione autonoma delle pazienti  (24%).

Sono percentuali altissime, che sottolineano la necessità di migliorare la comunicazione medico-paziente e aumentare la consapevolezza delle donne con psoriasi in merito alle tematiche legate alla pianificazione della gravidanza.

E dopo la gravidanza?

Gli studi clinici a cui abbiamo fatto riferimento sopra hanno indagato anche le prospettive delle donne con malattia psoriasica dopo la gravidanza.

È emerso che donne con malattia psoriasica che interrompono il trattamento prima della gravidanza spesso non ricevono indicazioni a riassumere una terapia nel postpartum e circa una su quattro non riceve alcun piano di trattamento per questo delicato momento in cui c’è un alto rischio di recidiva/peggioramento della malattia.

Dopo la gravidanza, il 44% delle donne psoriasiche ritengono di dover scegliere tra trattamento e allattamento in quanto non hanno ricevuto sufficienti informazioni relativamente ai trattamenti che sono compatibili con l’allattamento.

Obiettivo: fare scelte consapevoli

Bisogna aumentare l’informazione delle donne in età fertile implementando il counselling con il dermatologo di riferimento, accompagnando le pazienti nel percorso di pianificazione familiare.

Solo con una informazione chiara, corretta e autorevole le donne con psoriasi possono evitare di ritardare la maternità o sentirsi costrette a scegliere tra trattamento e allattamento.

Insomma, essere informate significa poter adottare scelte consapevoli, sempre in collaborazione con il proprio specialista di riferimento.

Un ottimo spunto per avviare il colloquio con la paziente rispetto alle problematiche connesse con psoriasi e gravidanza ed agevolare il counselling potrebbe essere rappresentato dall’opuscolo “Psoriasi e Gravidanza. Guida per la paziente” inerente a questo specifico argomento, che può essere scaricato dal sito della SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia) .

Sul nostro sito Genere Donna, nella sezione “Donna e Mamma” si possono trovare contenuti e risorse utili, non ultimi i Decaloghi di Genere Donna, con spunti e suggerimenti su come avviare un dialogo proficuo con il proprio medico di fiducia su un tema così delicato come la pianificazione della gravidanza.

 

Fonti:

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