La sfida della Medicina di Genere

La sfida della Medicina di Genere per le malattie croniche autoimmuni reumatologiche e dermatologiche

Trovare soluzioni di valore per le persone e per il sistema

Nei giorni scorsi si è svolto l’evento “Donne a 360°. La sfida della Medicina di Genere per le malattie croniche autoimmuni reumatologiche e dermatologiche”, promosso da UCB Italia. Obiettivo dell’incontro, favorire il confronto e il dialogo tra Associazioni di pazienti, Specialisti e Istituzioni, per condividere le competenze tecniche e scientifiche, facilitare la collaborazione, lavorare in modo sinergico al fine di trovare soluzioni di valore per il bene delle persone che vivono un’esperienza di malattia e per l’intero sistema.

La comunicazione: che sia autorevole e trasparente

La comunicazione al paziente è uno dei temi al centro dell’evento. I dubbi e i pregiudizi sulle patologie reumatologiche e dermatologiche sono ancora troppi. Di conseguenza, garantire informazioni chiare, autorevoli e trasparenti è fondamentale. Le Presidenti di ANMAR, APIAFCO e APMARR hanno portato le istanze delle pazienti, anche dal punto di vista della comunicazione e della informazione. Inoltre, hanno portato l’esempio di Genere Donna, il nostro progetto, dedicato alla medicina di genere nell’autoimmunità, che le tre Associazioni sostengono sinergicamente. Occorre aumentare nelle donne la conoscenza delle patologie autoimmuni reumatologiche e dermatologiche e la consapevolezza di quanto sia importante prendersi cura della propria salute, per valorizzare al massimo la qualità della propria vita. Favorire l’empowerment delle pazienti è un passaggio importante, perché informarsi significa avere più strumenti per vivere al meglio, sapere essere parte attiva nel percorso di cura.

Advantage Hers

Si è parlato anche di Advantage Hers, una campagna globale di sensibilizzazione e responsabilizzazione, sviluppata grazie alla collaborazione tra UCB e la campionessa di tennis di fama mondiale Caroline Wozniacki. Caroline ha inviato un videomessaggio, nel quale racconta la sua storia, dalla incredulità per la diagnosi di artrite reumatoide ai dubbi sulla possibilità di avere figli, fino alla nascita della figlia Olivia, la scora estate.
La campionessa è un modello di positività e resilienza e si impegna incoraggiando le donne a condividere le loro storie, indicando gli strumenti più appropriati per migliorare il dialogo con il proprio specialista.

La cronicità

Un dato importante da considerare nelle patologie reumatologiche e dermatologiche autoimmuni, che interessano oltre 3,5 milioni di Italiane, è la loro cronicità. Questo aspetto impone un rapporto con le persone affette da queste malattie duraturo nel tempo, che deve tener conto della qualità della vita. Diventa, quindi, necessario avviare nuovi percorsi di ricerca che abbiano, ad esempio, lo scopo di valutare se e come il genere del paziente influenzi la risposta di un farmaco.

Il tema della genitorialità, in particolare, richiede grande attenzione. Per la donna ha implicazioni importanti in relazione alla contraccezione, alle terapie durante la gravidanza e l’allattamento. Occorre valutare attentamente la scelta dei trattamenti e, quando possibile, privilegiare quelli che consentono alla paziente di poter progettare una normale vita familiare.

La ricerca: il ruolo chiave dell’approccio integrato

Sperimentazioni mirate, terapie dedicate e percorsi specifici possono rappresentare strategie capaci di migliorare la qualità della vita delle donne e degli uomini che convivono con patologie croniche. Queste patologie, infatti, in alcuni casi sono fortemente invalidanti. Ecco, quindi, che l’approccio di genere, integrato e personalizzato, è fondamentale, per favorire l’appropriatezza terapeutica e l’inclusione sociale per le persone affette dalle patologie autoimmuni reumatologiche e dermatologiche.

Alla luce di ciò, la ricerca farmacologica si sta muovendo in questa direzione, aprendo la strada allo studio dei farmaci sulle donne in età fertile. In questo modo, ad esempio, due anni fa è stato autorizzato l’utilizzo di un farmaco biologico anti-TNF (certolizumab pegol) per le donne colpite da malattie infiammatorie croniche, prima e durante la gravidanza e l’allattamento con latte materno. È stato dimostrato da due trial ad hoc che il passaggio del farmaco attraverso la placenta, così come la presenza dello stesso nel latte materno, è assente o minimo.

Le Istituzioni

Anche le Istituzioni riconoscono l’esigenza di adottare un approccio di genere e di includerlo in tutte le specialità mediche: dalla prevenzione, alla ricerca farmacologica, dalla diagnostica alle terapie, garantendo a donne e uomini il diritto a ricevere le cure più appropriate.

A tale proposito, due anni fa è stato predisposto dal Ministero della Salute un Piano per l’applicazione e la diffusione della Medicina di Genere al quale è seguita l’istituzione dell’Osservatorio sulla Medicina di Genere. L’Osservatorio ha il compito di monitorare l’attuazione delle azioni di promozione, applicazione e sostegno alla stessa. Recentemente, anche il PNRR ha fatto un esplicito riferimento alla medicina di genere relativamente ai servizi dedicati alla tutela della donna, dei bambini e dei nuclei familiari.

I relatori

All’evento hanno partecipato autorevoli clinici, rappresentanti di Associazioni e Istituzioni. Erano presenti: l’Onorevole Paola Boldrini, Vicepresidente della Commissione Sanità del Senato e Presidente dell’Intergruppo parlamentare Cronicità, l’Onorevole Beatrice Lorenzin, Membro della Commissione Bilancio della Camera dei Deputati, Sandra Zampa, Responsabile delle Relazioni internazionali e istituzionali del Ministero della Salute, Elena Ortona, Membro dell’Osservatorio sulla Medicina di Genere, Roberto Caporali, Professore Ordinario di Reumatologia dell’Università degli Studi di Milano, Antonella Celano, Presidente APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), Valeria Corazza, Presidente APIAFCO (Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza), Clara De Simone, Professore Associato di Dermatologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, Gabriella Fabbrocini, Professore Ordinario di Dermatologia e Venereologia dell’Università Federico II di Napoli, Sabrina Nardi, Membro del Consiglio Direttivo di SalutEquità, Silvia Tonolo, Presidente ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici).