Rheumacare – il Manifesto Futurista delle Malattie Reumatologiche
RHEUMACARE – IL MANIFESTO FUTURISTA DELLE MALATTIE REUMATOLOGICHE
- Diagnosi precoce, Digitalizzazione, Accesso alle Terapie, Efficientamento, Partecipazione.
- E’ ormai URGENTE e NECESSARIO cambiare il paradigma per cui i pazienti e i loro trattamenti farmacologici non siano più considerati una spesa ma un INVESTIMENTO.
- UNA POPOLAZIONE IN BUONE CONDIZIONI DI SALUTE contribuisce in maniera attiva alla prosperità del PAESE.
- La persona con una patologia è innanzitutto un CITTADINO che contribuisce economicamente alle PROPRIE CURE pagando le tasse.
Sono questi i pilastri di Rheumacare – Manifesto Futurista delle Malattie reumatologiche, un documento che ambisce a trasformare la gestione di patologie reumatologiche complesse e meno conosciute, come l’artrite psoriasica (PsA) e la spondiloartrite assiale (AxSpA).
Il documento è stato presentato Giovedì 31 ottobre 2024 presso il Ministero della Salute, alla presenza del Sottosegretario di Stato per la Salute Marcello Gemmato.
La Rheuma Care Academy
Questo manifesto è il frutto del lavoro svolto dalla Rheuma Care Academy (RCA), Gruppo di lavoro formato da rappresentanti delle Associazioni di pazienti, Clinici e Società Scientifiche. Il Gruppo ha realizzato un lungo percorso di analisi e di studio, applicando il metodo della Teoria dell’Anticipazione, realizzando un esercizio di futuro – sotto la guida di Roberto Poli, professore ordinario della prima cattedra UNESCO sui Sistemi Anticipanti e direttore del Master in Previsione Sociale all’Università di Trento. Questo lavoro ha consentito di individuare criticità e possibili soluzioni future, sostenibili e utili a compensare i bisogni ancora non soddisfatti delle persone con patologie reumatologiche, con particolare riferimento all’artrite psoriasica e la spondiloartrite assiale che sono particolarmente complesse e meno note.
Le aree-chiave del Manifesto
Il manifesto si concentra su cinque aree chiave per il futuro delle malattie reumatologiche in Italia: diagnosi precoce, digitalizzazione, accesso alle terapie, rafforzamento dei servizi sul territorio e partecipazione attiva dei pazienti. La diagnosi precoce è considerata cruciale per un trattamento tempestivo ed efficace, mentre la digitalizzazione rappresenta un’opportunità unica per migliorare il monitoraggio e la personalizzazione delle cure. Allo stesso tempo, il manifesto sottolinea l’importanza di un accesso equo e diffuso alle terapie e di una rete territoriale potenziata per una gestione ottimale delle patologie.
Tra i punti evidenziati nel documento:
- favorire la formazione dei Medici di Medicina Generale e degli specialisti affinché le patologie reumatologiche, in particolare quelle che presentano una sintomatologia ambigua e/o multi-dominio, come l’artrite psoriasica e la spondiloartrite assiale, possano essere individuate con maggiore rapidità; attivare procedure che facilitino la prima visita;
- introdurre nei LEA indagini genetiche per individuare la potenziale insorgenza di malattie reumatiche; adeguare le norme legislative che regolano la privacy, consentendo la condivisione dei dati sia per scopi di cura personali (fascicolo sanitario elettronico e telemedicina) che di ricerca; istituzionalizzare il patient journey integrandolo nel fascicolo sanitario elettronico, in modo da avere un profilo completo della persona con malattia reumatica e del percorso di cura, per una migliore gestione della sua patologia;
- favorire una visione economica di medio-lungo periodo, considerando la persona con malattia reumatica non una spesa ma un investimento, garantendo, come previsto dalla Costituzione e dalla legge 833/78, l’accesso universale e senza distinzioni geografiche alle terapie più innovative ed efficaci, capaci di portare la malattia entro la soglia minima di attività;
- ridefinire i piani terapeutici in modo che contemplino anche la terapia del dolore, la riabilitazione e il supporto psicologico;
- istituzionalizzare il ruolo delle associazioni dei pazienti e la loro presenza ai tavoli tecnici in cui si discute la definizione dei percorsi di cura e gestione dei pazienti con malattie reumatiche;
- realizzare, affidandole alle associazioni di pazienti, attività di sensibilizzazione e comunicazione dirette ai giovani, in modo da favorire quanto più possibile l’anticipazione della diagnosi.
I firmatari del Manifesto
I firmatari del Manifesto: Stella ROSI, Sara SEVERONI, Silvia TONOLO per ANMAR – Associazione Nazionale Malati Reumatici | Valeria CORAZZA, Ludovica DONATI per APIAFCO – Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza Psoriasi&Co | Antonella CELANO, Mauro D’ANTONIO, Andrea TOMASINI per APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare | Francesco CUSANO, dermatologo | Florenzo IANNONE, reumatologo | Patrizia AMATO, Daniela MAROTTO per CReI – Collegio Reumatologi Italiani | Marcello PANI, Alessandra SALIERNO per SIFO – Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie.
Scarica il Manifesto: Manifesto Futurista delle Malattie Reumatologiche
