Abbiamo visto più volte che quelle autoimmuni sono malattie che, nella maggior parte dei casi, si manifestano durante l’età fertile: una fase della vita in cui si pianifica il futuro, si pongono le basi di una famiglia, si pensa di diventare madri.

Fino a qualche anno fa, per una donna con una patologia reumatologica questo era un desiderio destinato a rimanere frustrato. Oggi, invece, sappiamo che non è più così. Pianificare la gravidanza con il supporto dei propri medici è molto importante, per prevenire e non dover gestire “in emergenza” situazioni indesiderate o impreviste, che creano ansia e rischiano di compromettere la salute. Non sempre, però, è possibile: ne parliamo con Silvia Tonolo, Presidente di ANMAR, Associazione Nazionale Malati Reumatici, una delle tre Associazioni di Pazienti che ha dato vita e sostiene Genere Donna.

Più paure o più emozioni?

Quando hai una malattia reumatologica e rimani incinta, provi più paure che emozioni. Le emozioni arrivano dopo, quando finalmente dai alla luce il tuo bambino.

Le paure sono legate sicuramente al timore di non riuscire a portare avanti la gravidanza, di prendere dei farmaci che possono fare male a tuo figlio, di non essere in grado di fare la mamma. Si ha paura che la gestazione porti alla riacutizzazione della malattia, nel caso in cui ci fosse una stabilizzazione o comunque una remissione.

In Associazione riceviamo quotidianamente domande di questo genere. Sono soprattutto paure, perché fondamentalmente non esiste ancora, purtroppo, la possibilità di affrontare all’interno dell’ambulatorio degli argomenti che sembrano quasi dei tabù: la sessualità e la gravidanza.

 È importante parlare anche di sessualità e gravidanza

Sarebbe invece importante parlare con i medici anche di sessualità e gravidanza. I motivi per cui questo non avviene sono diversi, ma essenzialmente è perché il tempo dedicato alle pazienti durante la visita con lo specialista, che sia reumatologo o dermatologo, è prevalentemente dedicato alla patologia e alla farmacoterapia. Sono argomenti, però, che non vengono toccati nemmeno dalla paziente, che li vive come momenti intimi, privati, e non in relazione alla malattia.

Quindi, da un lato i medici che, anche se sono disponibili, hanno poco tempo e lo dedicano alla gestione della patologia; dall’altro le pazienti che sono, a volte, un po’ reticenti su questi argomenti e non stimolano lo specialista a parlarne.

Parlare di sessualità non è certo facile, forse lo è di più con una reumatologa donna. Forse anche qui c’è una differenza di genere che non è facile da affrontare. Ad esempio, parlare di patologie reumatologiche tipo la spondilite anchilosante che hanno delle problematiche legate soprattutto alla colonna vertebrale e alle gambe, comporta senza dubbio la necessità di affrontare un argomento intimo, e con un medico uomo non tutte le donne si sentono a proprio agio.

Abbattere i tabù con l’informazione corretta

Io credo che noi per prime dobbiamo fare qualcosa per abbattere questi tabù.

Io stessa ho scoperto di avere una patologia reumatologica durante la mia gravidanza, purtroppo.

Credo che la gravidanza sia il momento più bello per una donna, il momento più importante, perché si genera una vita. Ma ci sono situazioni che ti spiazzano, non sai cosa fare, non sai a chi rivolgerti. Come ho detto, sono molte le donne che ci chiamano per avere anche rassicurazioni, conferme, consigli su come, ad esempio, affrontare l’argomento gravidanza con il proprio reumatologo.

In rete, oltretutto, si trovano informazioni di ogni genere, spesso inutili o addirittura fuorvianti. E sappiamo quanto internet sia ormai il primo luogo in cui un po’ tutti cercano risposte, e ancor di più lo fanno le persone in difficoltà. Era necessario creare un punto di riferimento per queste donne, sia per chi riceve la diagnosi in gravidanza sia per chi vuole diventare mamma nonostante la patologia.

Informazione è consapevolezza: Genere Donna

Genere Donna è un progetto in cui ho creduto sin dall’inizio, perché quando si vuole un bambino o si vive una gravidanza con una patologia così importante e così invalidante, avere a disposizione tutte quelle informazioni che io, per esempio, non ho avuto, è fondamentale.

Genere Donna secondo me, da mamma lo dico, dà la possibilità di avere almeno le prime informazioni e di spingere la paziente a parlare con il proprio specialista e di, come dire, trovare il coraggio per dire: “no, io voglio questo bambino, anche se ho una patologia reumatologica, perché so che ad oggi si può avere tranquillamente”.

In particolare, la sezione “Donna e Mamma”, che rimanda ad #anchiomamma, è dedicata alla gravidanza e dà la possibilità di rendere più semplice anche l’approccio per la paziente che desidera di progettare una gravidanza, di cominciare a parlare anche di sessualità.

Noi tre Associazioni abbiamo patrocinato e portato avanti con tanto desiderio questo progetto perché le domande che ci venivano fatte erano proprio incentrate su questi argomenti.

Io mi auguro che sia una spinta per chi vuole avere un bambino, che queste donne trovino le informazioni e le rassicurazioni che cercano. Ma soprattutto, che non si lascino frenare dalle paure, perché in molti casi sono infondate.