Concludiamo lo Speciale “Counseling e patologie autoimmuni” con il punto di vista del paziente, o meglio della persona con patologia autoimmune, e lo facciamo insieme ad Antonella Celano, Presidente APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APS.

La pianificazione è importante

Noi vediamo quotidianamente persone che sono assolutamente spaventate, impaurite ma anche persone temerarie, che non sanno di dover consultare sia il reumatologo sia il ginecologo, in presenza di una patologia.

La pianificazione della gravidanza è fondamentale, perché può sciogliere tanti dubbi. Arrivare ad una gravidanza senza averla pianificata significa non avere quelle rassicurazioni che sono invece fondamentali per portare avanti un periodo che dovrebbe essere uno dei più belli della vita.

I timori e le rassicurazioni…

Con una patologia cronica, soprattutto se del sistema immunitario, reumatologica o dermatologica, la gestazione, la gravidanza, non sono facili, non si è così tranquilli. Si assumono farmaci, c’è paura per il futuro, c’è paura di un’eventuale ereditarietà. Poi in effetti non esiste, però c’è questa paura.

La via più giusta da seguire per sciogliere le paure è rivolgersi preventivamente al reumatologo o dermatologo, a seconda del caso, e al ginecologo per pianificare la gravidanza. Purtroppo, però, non tutti i pazienti sono consapevoli di questo.

…per il presente e per il futuro

La decisione che si prende è una decisione che andrà ad incidere sul futuro, che cambierà tutta la vita della coppia. Quindi, è giustissimo che sia la coppia a rivolgersi al medico e non solo la donna. Se parliamo di futuro bisogna essere consapevoli che il bambino cambierà le nostre abitudini. Potrò continuare ad assumere una terapia efficace per. la mia patologia? Potrò prendere in braccio mio figlio? Potrò cambiargli un pannolino? Potrò corrergli dietro in un parco?

Anche queste sono, a mio parere, delle domande che bisogna porsi perché non possiamo occuparci solo dell’oggi ma bisogna anche occuparsi poi di quello che sarà l’immediato futuro.

Counseling: la situazione in Italia

Sicuramente la via da seguire è quella dell’ambulatorio congiunto, non ci sono dubbi. In merito alla situazione in Italia, beh io mi complimento sicuramente con i centri dove gli ambulatori congiunti sono già attivi, però non dappertutto lo sono. Molto spesso non sono istituzionalizzati, ma sono ambulatori che nascono grazie alla buona volontà dei singoli, quindi ginecologo e reumatologo, ginecologo e dermatologo, che si mettono d’accordo e quindi seguono congiuntamente il percorso della gravidanza e della gestazione.

Il Piano Nazionale della Cronicità

Eppure, un percorso codificato sarebbe necessario. La multidisciplinarietà, gli ambulatori congiunti, sono già codificati in un Piano della Cronicità, questi percorsi esistono. Purtroppo, però, non sono messi in pratica dappertutto. Bisognerebbe istituzionalizzarli, creare dei percorsi e non lasciare alla buona volontà del singolo l’istituzione informale degli stessi. La paziente e la coppia si sentirebbero meglio seguite e il percorso sarebbe molto più tranquillo, sapendo di avere due specialisti che sono insieme per seguire il periodo della gravidanza. Questo vale anche per il post partum, l’allattamento, tutto il seguito. Sicuramente la paziente si sentirebbe molto più tranquilla, e anche la famiglia intera.

E in futuro?

La sollecitazione che noi possiamo fare è di mettere in pratica quanto già previsto nel Piano Nazionale della Cronicità; quindi, cercare di venire incontro a quelle che sono le esigenze di persone in stato di fragilità che vorrebbero diventare mamme, vorrebbero diventare genitori, e che hanno tutto il diritto di accedere a percorsi ben definiti, e sicuramente di qualità, grazie alle prestazioni di professionisti che operano all’interno delle strutture sanitarie del nostro Paese.

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