Che internet e i social media siano gli strumenti di comunicazione più utilizzati al mondo è ormai un dato di fatto. Sono veicoli di informazione molto potenti, e per questo è importante saperli padroneggiare e utilizzare al meglio. L’obiettivo? Sfruttarne i vantaggi ed evitare gli innumerevoli rischi. Questo è ancora più vero nell’ambito della salute. Infatti, specie negli ultimi anni, le ricerche sul “dottor Google” e le interazioni tra pazienti su blog e communities hanno raggiunto numeri importanti.

Se pensiamo, ad esempio, ai pazienti con malattie complesse e croniche – come diabete, malattie oncologiche o malattie autoimmuni – è facile comprendere quanto sia fondamentale per loro essere ben informati sulla propria malattia, sugli esami e sulle terapie. Inoltre, è importante che non si sentano soli nell’affrontare il percorso di malattia. Per questo, l’utilizzo di blog e di community diventa uno spazio di confronto in cui condividere esperienze, storie ed emozioni. I rischi sono molteplici, in particolare quello di incorrere in informazioni scorrette o in fake news.

Ne abbiamo parlato con il Dottor Eugenio Santoro, Responsabile del Laboratorio di Informatica Medica dell’Istituto Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS.

Quali sono i rischi e quali le opportunità date dall’utilizzo di internet e dei social media in materia di salute?

Internet e i social media sono molto utilizzati per cercare informazioni anche in ambito medico. Noi, dal nostro osservatorio dell’IRCCS Mario Negri, abbiamo esaminato la categoria dei pazienti oncologici. Il 75% circa di loro si rivolge a internet e sempre più spesso fa uso di social media. I rischi a cui si va incontro sono quelli della disinformazione e delle fake news. A questo proposito, uno studio recente ha analizzato i dieci siti che hanno promosso più bufale negli ultimi mesi su COVID-19. Questi siti hanno avuto quattro volte più visualizzazioni rispetto a quelli delle Istituzioni, compreso l’OMS. L’altro rischio è che, per effetto della disinformazione, i pazienti possano seguire suggerimenti privi di fondamento scientifico. Tra questi, assumere farmaci, o adottare comportamenti che non sono corretti. A questo bisogna aggiungere che tutte le informazioni raccolte dai pazienti, spesso non vengono condivise con il proprio medico, il quale potrebbe correggere eventuali inesattezze.

L’uso di internet e dei social media in sanità

Senza dubbio le opportunità sono tante. Internet e i social media sono diventati canali di informazione importanti, e di questo se ne è accorto anche chi di mestiere produce informazioni o chi fa ricerca o si occupa di clinica. Da molti anni esistono siti web e canali social aperti dalle principali società scientifiche, dalle istituzioni e dalle stesse associazioni di pazienti.  Poi ci sono i portali scientifici, che sono diventati via via sempre più specializzati nel fornire informazioni di tipo medico dove i pazienti possono trovare le risposte alle loro domande sui sintomi piuttosto che informazioni sui trattamenti, piuttosto che ottenere informazioni sui centri medici, ospedali e stessi medici.

Le online communities

Un’altra potenzialità è legata alle cosiddette online communities. Questi sono gruppi di pazienti chiusi, attivi in alcuni ambiti, per esempio quello diabetologico od oncologico. Le online communities rappresentano luoghi dove i pazienti condividono storie, esperienze e trovano informazioni. Spesso si tratta di informazioni supportate da dati scientifici e i pazienti che appartengono a queste communities sono molto preparati. Talvolta, sono supportati anche dalle associazioni di pazienti.  Per esempio, in ambito oncologico, abbiamo visto che circa un quarto dei pazienti che abbiamo seguito utilizzavano le online communities. Inoltre, il 50% era soddisfatto delle informazioni trovate su queste communities o sui gruppi Facebook. Negli ultimi anni le ricerche sul “dottor Google” e le interazioni tra pazienti su blog e communities hanno raggiunto numeri importanti. Il contributo dei medici sarebbe fondamentale per indirizzare i pazienti a fonti autorevoli dove trovare informazioni corrette sulla propria patologia.

Questo permetterebbe di esporre meno i pazienti a informazioni scorrette e fake news.

Fonte: #anchiomammaTALK 7 – La gestione della malattia autoimmune, in ospedale e sul territorio. Disponibile al link: https://www.youtube.com/watch?v=NGrlh-cg5Co&t=2s