Quando arriva la diagnosi di patologia cronica inizia un percorso di vita complesso, anche dal punto di vista emotivo. Gli amici, i coniugi, i genitori ci stanno vicini, ci vogliono bene, ma solo chi vive la nostra stessa esperienza sa veramente di cosa si tratta.

Condividere i pensieri, le emozioni – positive e negative – con chi vive la malattia cronica può essere momento di confronto, di crescita, di empatia, che carica di quella energia che spesso manca.

Grazie Irene per averci raccontato la tua storia, che leggiamo insieme.

Io sono Irene, ho 28 anni e mi sono ammalata di una patologia reumatica (fibromialgia) quando ne avevo solo 22. All’epoca frequentavo la triennale di Psicologia a Torino, arrivavo da una remissione di malattia oncologica (cancro del sangue) importante e mi stavo piano piano riprendendo.

Quando è arrivata la diagnosi di fibro è stato come se il mondo, oltre evidentemente ad avercela con me per qualche strano motivo, mi fosse crollato addosso e non vedevo più un futuro.

Oltre a dover gestire una nuova diagnosi arrivata “solo” con due anni di ritardo, avevo anche i sintomi che mi impedivano di vivere: sonno disturbato, un dolore articolare che non avevo mai provato prima, rigidità muscolare e forti emicranie.

Una delle mie caratteristiche, che ancora oggi non so se sia un mio pregio o difetto, è la mia fortissima testardaggine, che non voleva assolutamente darla vinta ad un’altra malattia. Ma, esattamente come un elastico, che quando si tende troppo poi si spezza, anche io mi stavo spezzando e spegnendo piano piano.

E il senso di solitudine e incomprensione che provavo sia nel dover sempre spiegare, discutere e giustificare il mio star male, sia una terapia che non arrivava, mi hanno abbattuta ancora di più.

E cosa mi rimaneva da fare? O sprofondare o aggrapparmi a qualcuno. Ma chi?

Ed è così che ho trovato il gruppo Young, nella mia Regione, il Piemonte, che mi ha portata ad entrare anche nel gruppo nazionale. Confrontarmi e sfogarmi con persone che non solo erano coetanee/i e quindi mi mettevano a mio agio, ma in più convivevano con patologie reumatiche, è stato un punto di partenza per accettare ed affrontare la mia malattia.

Cos’è per me ANMAR Young? Posso dire che è stata parte del mio rivedere la luce in fondo al tunnel, un posto in cui posso essere me stessa sia ed in primis come persona, amica e poi come persona con patologia reumatica. Uno sfogo, una rampa di lancio, un posto sicuro. Non siamo “solo” un gruppo di volontarie/i ma molto di più.

Tant’è che questa, che io chiamo anche un po’ famiglia, è stata importante nell’affrontare poco fa anche una terza e quarta diagnosi. Già: infatti, quel mondo che pensavo essermi contro, ora ho capito che mi voleva preparare a qualcosa di più grande: l’artrite psoriasica (esordita con psoriasi e segni articolari importanti), che è molto più bastarda della fibro che è ancora qui ma che ora considero come un’amica.

Da quando poi ho scoperto che la malattia va avanti molto velocemente, avere accanto persone importanti che mi supportano in ogni passo è stato fondamentale.

Non credo che sarei la persona che sono ora senza e grazie allo Young!