La Direzione Generale della Programmazione Sanitaria ha trasmesso il primo decreto attuativo della Legge 175/2021, ovvero la nomina dei 27 componenti il Il Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMR). Del Comitato parlammo tempo fa nell’articolo “La nuova Legge sulle Malattie Rare finalmente in Gazzetta Ufficiale“, abbiamo ripreso il tema con la Prof.ssa Alessandra Servidori, per aggiornarvi sulle ultime novità in merito.

Con Alessandra Servidori  

Con la firma del Decreto ministeriale di nomina del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMR) il 22 settembre scorso, l’atto che costituisce il primo dei decreti attuativi della legge 175/2021, è stato ufficialmente trasmesso dalla Direzione Generale della Programmazione Sanitaria ai soggetti identificati come componenti, in tutto 27. 

Oltre a contenere la lista dei soggetti che dovranno nominare i propri rappresentanti nel Comitato, che durerà in carica per 3 anni, il Decreto ribadisce i compiti ad esso attribuiti, già identificati dalla legge.

I compiti del Comitato

Il Comitato “svolge funzioni di indirizzo e di coordinamento, definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare”, ma non solo. Il Comitato sarà infatti chiamato ad esprimere parere in merito a degli atti importantissimi e lungamente attesi: in primo luogo il Piano Nazionale Malattie Rare, di cui si sottolinea la cadenza triennale, e il Riordino della Rete Nazionale Malattie Rare.

Esprimerà inoltre parere relativamente alle periodiche campagne nazionali di informazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulle malattie rare.

Sempre nel Decreto viene previsto che il Comitato supporti il Ministro della Salute per la presentazione alle Camere, entro il 31 dicembre di ogni anno, di una relazione sullo stato di attuazione del Testo Unico Malattie Rare.

Cosa ci aspettiamo per il futuro

Attendiamo ora dal Nuovo Governo, e precisamente dal Ministro della Salute, che le figure individuate in questo Decreto potranno fare in modo che le istanze e le azioni che sono state avviate in questi anni vadano avanti con continuità, senza che i tempi per provvedimenti fondamentali si allunghino, senza che ci sia la necessità di dover ‘cominciare tutto daccapo’, una cosa che i malati rari non meritano assolutamente.

Inoltre, entro la fine dell’anno attendiamo l’istituzione di un Fondo di Solidarietà per le persone affette da malattie rare, con decreto del Ministero del Lavoro di concerto con Ministero della Salute e MEF.

Sempre entro il 31 dicembre dovranno essere confermati due accordi in sede di conferenza Stato-Regioni: il primo relativo all’approvazione del Secondo Piano Nazionale Malattie Rare e riordino della Rete, l’altro per definire le modalità tramite le quali assicurare un’adeguata informazione a professionisti sanitari, pazienti e famiglie sopratutto a livello regionale e locale.